Alcances éticos y morales del genoma humano

Luis Collao Jorquera. Psicólogo.

A manera de introducción ante la temática de los alcances éticos y morales implicados en los avances del conocimiento del genoma humano, nos parece pertinente establecer la relación que existe entre los conceptos de ética y moral. Tema que estimamos bastante complejo de abordar, pues estamos de acuerdo con Gustavo Ortiz, en cuanto la definición que se tiene de los conceptos, así como de la relación entre sí, que van a depender del énfasis que cada autor le ha dado en la historia.  Como lo dice el mencionado autor “se trata de una distinción estipularía”

No obstante, hemos optado seguir una línea que coincide con lo manifestado por Fernando Savater, en cuanto a entender a la ética como el ejercicio reflexivo que permite desentrañar el por qué encontramos validos los actos morales.

Se puede decir de una manera más fácil que la ética es la reflexión académica, hecha en un tranquilo lugar protegido, sobre la moral, siendo a la vez esta última, la conducta concreta específica que realiza una persona, o un grupo de personas, que vivencialmente toman partido por un acto que consideran bueno. Por cierto, que el acto moral concreto in situ implica un mayor costo afectivo-vivencial, que la reflexión ética.

Pues bien, desde un ambiente protegido, a saber, la comodidad de nuestro escritorio, haremos una reflexión acerca de los dilemas morales concretos que enfrentan los investigadores del genoma humano, cuando se encuentran interactuando con la persona específica o con una parte esencial de ella como es el genoma.

Pero, en esta empresa no estaremos solo; recurriremos para ello, a fuerzas desde dos grandes filósofos:  Aristóteles y Kant. Continuaremos con un análisis desde los cuatro principios de la bioética. Seguiremos con el rol, codependiente, que cumple en esta temática tanto la responsabilidad social del investigador como el consentimiento informado de la persona investigada. Finalmente revisaremos las recomendaciones que el comité ético de Nuffiel realiza en este ámbito.

 Reflexión acerca del genoma humano desde la ética de Aristóteles y de Kant

Ahora bien, para ir incorporando información que permita orientar el análisis ético de la conducta moral referida al estudio del genoma humano, realizaremos en primer término, una visión global, que se encuentra en la ética general. En este ámbito, la postura primordial que subyace pasa por considerar al ser humano como el sujeto principal del centro de la conducta moral. Es decir, su foco es acerca del acto identitario propiamente humano.

Así lo podemos encontrar en la propia ética a Nicómaco de Aristóteles.

En esta obra, el filósofo parte de la constatación que el mundo es un cosmos, en que cada cosa cumple una función específica. Dentro de esto, establece una reflexión respecto a la actividad propiamente humana que le dé sentido a la vida del sujeto y cuya realización generaría el estado de plenitud espiritual del hombre o felicidad. El filósofo establece, además, que la conducta ética en la “polis” griega está claramente representada por el hombre prudente virtuoso, quien busca la mejor posición, o el justo medio, dentro de dos extremos viciosos.

Atendiendo a esta breve observación que hacemos de la ética de Aristóteles, se podría decir que, al estudiar al genoma humano, se está enfatizando un conocimiento respecto a un aspecto esencial del hombre, considerado el principal ser del universo.

Junto a esto, se hace evidente con Aristóteles, que la relación que un investigador debe tener con el genoma humano, es decir, con su “objeto” (sujeto en rigor) de estudio, debe ser una vinculación a la manera como lo haría un sujeto prudente virtuoso, esto es, estableciendo el justo medio entre dos vicios. Uno de estos extremos podría ser la apatía, o desdeño, por los problemas del hombre, que lo llevaría a no interiorizarse por este interesante tema del genoma humano. El segundo extremo estaría dado por inmiscuirse excesivamente por el conocimiento de esta temática, pero sin detenerse en las consecuencias dañinas que pudiese tener su investigación.

En síntesis, Aristóteles, nos diría: necesitamos que el investigador sea un sujeto prudente que se haga cargo de esos dos extremos en el estudio del genoma, esto es: que sea una persona que se instale en una posición intermedia que le permita controlar la apatía y la posibilidad de dañar al otro.

Por su parte con Kant, encontramos una referencia señera para la investigación del genoma, en cuanto el filósofo a través del énfasis de los juicios sintéticos a priori rescata la importancia de la autonomía de la razón, o la conciencia, en los juicios prácticos morales. Estos últimos, evidencian una categoría que está más allá de las leyes causales de la naturaleza, exponiendo con ello, la propia condición humana trascendente a estas leyes.

Con lo anterior, Kant, nos invitaría a relevar la importancia de la autonomía de juicio y la responsabilidad del investigador que debe tener a la hora de realizar los estudios en esta temática. Pero, además, Kant nos señalaría claramente, que en la investigación acerca del genoma humano, el investigador no puede tratar a la persona, ni mucho menos al “genoma humano”, como si fuese un “objeto” de “naturaleza” material, que puede manejar a su antojo. Por el contrario, tanto la persona como su genoma son “sujetos” de investigación, que requieren por tanto de una especial consideración por parte del científico, consistente con un estilo de relación ante un igual: ante un “legítimo otro” (ambos comparten una situación trascendente, más allá de las leyes causales).

Esta última frase es el principio ético-moral que debería estar presente a la hora de establecer estas investigaciones, a saber, que el genoma humano, como característica esencial del hombre, no puede considerarse como una “cosa” u “objeto” que se pueda instrumentalizar. Ni mucho menos se debe considerar como un “bien de consumo”. Por el contrario, este genoma, como parte constitutiva de nuestra especie, posee un valor “en sí” y “para sí” que se debe respetar.

Principios de la bioética y su relación con la investigación del genoma humano.

Otro de los referentes que se debe tener en cuenta a la hora de realizar una análisis ético-moral respecto a cómo se debe realizar una investigación y tratar los resultados que arroje el conocimiento acerca del genoma humano, está dado por la orientación de los principios que rigen la conducta ética médica, o bioética, cuyos postulados se enraízan desde la vieja tradición griega de Hipócrates y latina de Galeno.

En esta disciplina, desarrollada específicamente en el siglo XIX, se promueve el respeto de los 4 principios fundamentales.  El respeto de la AUTONOMIA, el de NO MALIFICIENCIA, el de BENEFICIENCIA   y el principio de JUSTICIA.

EL PRINCIPIO DE AUTONOMÍA:

Hace referencia al respeto irrestricto a la libertad del paciente y su capacidad para decidir respecto al tratamiento o investigación que se realiza en su persona. De esta manera, obliga al médico o investigador, a recurrir a todos los medios posibles para que la persona comprenda el procedimiento médico o la investigación a la cual se va a someter; diríamos que la conciencia humana es sagrada y no puede ser vulnerada.

Esto supone, además, desarrollar el valor de “ser verídico” respecto a la información, explicitando claramente los fines y alcances de tratamiento e investigación, así como, el sentido del uso de la información que se desprende de aquella.

EL PRINCIPIO DE NO MALEFICIENCIA:

Como su frase en latín lo refiere: “Primo non nocere”. Lo primero ante todo es evitar hacer daño a la persona. Ser nocivo en el tratamiento que se entrega, o en la investigación que se realiza, o bien en la manera como se administran los datos adquiridos en la propia investigación. Obviamente, el daño o el mal que se realiza no es algo que en algunos casos estén claramente zanjados.

Por el contrario, va a depender de la cultura general o subcultura a la que la misma persona tiene como su referencia, en términos sociales, religiosos o filosóficos. Con esto aparece un elemento importante en el análisis de la temática, a saber, los principios de la bioética guían; empero, su primacía y puesta en práctica presupone el análisis de las personas implicadas en cada situación concreta. Lo cual no siempre se resuelven fácilmente; como prueba de ello, lo encontramos en la temática de la transfusión de sangre, que se contradice con la creencia religiosa de los testigos de Jehová, para quienes, esta práctica no sería adecuada.

PRICIPIO DE BENEFICIENCIA:

Como su nombre lo indica, se refiere a que la conducta del médico y del investigador deben estar al servicio del bienestar de la salud de la persona. Desde este punto de vista, se habla de bienestar general, que buscará el evidente y expedito bienestar en la salud de la persona.

Junto a lo anterior, se habla de la beneficencia utilitaria, la cual destaca la acción que procura realizar algo adecuado para el bienestar de la persona, a pesar de ciertos daños de carácter menor (en comparación al problema de salud presente) que podría conllevar mencionada acción en la persona. Por ejemplo, en caso de operaciones simples (extracción de muelas) o de algún otro órgano más complejo, conlleva los malestares del post operatorio, o los efectos secundarios que provoca algún fármaco específico.

Vale la pena mencionar que, a la hora de la intervención médica o una investigación específica, se puede producir algún conflicto entre los principios bioéticos orientadores. Este tema lo debe resolver, en conciencia, el interventor específico, la persona tratada, o bien por los comités de ética especialmente estructurados para resolver los dilemas éticos-morales. Un ejemplo claro, lo encontramos cuando una persona no está en condiciones de dar su consentimiento para una operación necesaria. Obviamente, este se resuelve con la autorización de un familiar o persona legamente responsable.

EL PRINCIPIO DE JUSTICIA:

Con este principio se alude a que toda investigación o procedimiento médico que esté disponible para ayudar a las personas, se encuentre efectivamente al alcance de todas ellas, garantizando su acceso fuera de todo tipo de discriminación arbitraria: “Asegurar la igualdad de oportunidades de todos los ciudadanos sin ningún tipo de discriminación y evitar las interferencias económicas, son aspectos éticos fundamentales en el acceso a las tecnologías médicas efectivas.”

Si aplicamos los principios de la bioética a la investigación del genoma humano, se puede señalar que la persona implicada en este tipo de investigación debe autorizar explícitamente ser parte de este estudio. Además, debe estar informada sobre los alcances de la investigación, los fines que persigue, los beneficios para la persona o para la ciencia, los posibles riesgos o menos cabo que puede conllevar, la manera como se usara la información ahí recolectada. De igual manera, cuando los investigadores descubran algún beneficio que vayan en pro de la salud, estos deben ser difundidos equitativamente en toda la población sin discriminación alguna.

 Investigación del genoma y la responsabilidad social.

Junto a lo anterior, siguiendo a Winkler y Letelier, se puede señalar que la ciencia contemporánea rompe con la visión del progreso irrestricto e ilimitado del conocimiento de su disciplina y con la posición de neutralidad ética, que mantenía en la época moderna.

En esta línea, la investigación respecto al genoma humano no es la excepción y de acorde a los tiempos, toma una posición ética que lleva a los científicos a preocuparse por los efectos dañinos que pudiese generar su accionar. Lo interesante en esa línea, está dado por el hecho que la cautela, que se debe tener en esta importante temática investigativa, ya no solo abarca a los efectos nocivos directos en la modificación del genoma humano individual o colectivo, sino que, además, busca prevenir y atender a las consecuencias nefastas encubiertas que este conocimiento pudiese producir al interior de la psiquis de las personas, así como, en las estructuras sociales existentes, cuyos negativos efectos tienden a pasar desapercibidos a la población científica.

Un ejemplo de ello está dado por los grandes cambios que se han producido en los patrones comunicacionales de la población, como efecto del avance desmedido en las tecnologías cibernéticas usadas en las redes sociales.

De este modo, nace lo que estos autores llaman la necesidad de una reflexión ética, por parte de los investigadores, respecto a la responsabilidad social implicada en los estudios e intervenciones del genoma humano.

Podríamos agregar, además, que esto último se hace aún más relevante, si tenemos en cuenta que algunas investigaciones científicas tienden a estar financiadas por cierto grupo de poder, quienes, directa o indirectamente, pudiesen direccionar los focos de las indagaciones hacia un punto que beneficie los cambios político-sociales, que ellos anhelan establecer en la sociedad.

Estos mismos autores rescatan un gran descubrimiento que se realiza en Alemania con posteridad a los horrores del holocausto, que pudiese ser un elemento que ayuda a neutralizar el problema anterior, a saber, el Consentimiento Informado.

Con esta nueva innovación se hace explicito “el sujeto” y su “otredad” que permanecía oculto al quehacer médico-científico. La conducta moral a tener en cuenta en el acto administrativo del consentimiento informado implica: el hecho del reconocimiento de un legítimo otro, el pedir permiso para ingresar en su espacio y el informar acerca de las consecuencias a las que se expone. 

De este modo la responsabilidad ética-moral en la investigación del genoma humano implicaría el pedir permiso para ingresar en el espacio íntimo de la persona, junto con el hecho de informar sobre los posibles efectos adversos de los estudios, lo que incluiría no solo el advertir a la persona acerca de las posibles consecuencias en su vida y en la de sus generaciones herederas, sino que, además, se debería atender e indicar los eventuales grandes riesgos que pudiese generar este nuevo conocimiento y el avance tecnológico al interior de las estructuras intrapsíquicas y sociales de la población.

Sugerencias del consejo de ética de Nuffiel en la intervención del genoma humano.

El consejo de bioética de Nuffiel de la ciudad de Londres, ha considerado que el uso de las  intervención de edición heredables al interior del genoma humano, cuyas nuevas características estarán presentes en las futuras generaciones, podrían considerarse éticas en la medida que éstas se preocupen y protejan el bienestar de  la persona que va a nacer con su genoma editado, procurando con ello, que se respete el  principio de justica y solidaridad, hasta el punto que la intervención no signifique una desventaja o discriminación para el sujeto ante la sociedad.

El consejo sugiere una serie de recomendaciones antes de llevar acabo las intervenciones en la edición del genoma.

Respecto a las investigaciones: Se sugiere que éstas se realicen sobre la seguridad y viabilidad de las intervenciones de edición del genoma, con el objeto de establecer el desarrollo de estándares basados en las evidencias para su uso clínico. Del mismo modo, que se realicen investigaciones sociales que permitan saber posteriormente, a largo plazo, las implicancias de los avances de las intervenciones en las personas cuyo genoma ha sido editado.

Realizan una recomendación al propio gobierno de Reino Unido, señalando que antes de realizar cualquier cambio en la legislación que prohíbe la intervención en el genoma humano, se fomente un fuerte y amplio debate social que incluya a todas las posiciones sobre la materia.

Que se permita las intervenciones de edición del genoma en las personas solo en la medida que se haya evaluado y mitigado los efectos adversos, especialmente de quienes son más vulnerables en este aspecto.  Que, además, se disponga de un sistema para monitorear los efectos colaterales que pudiesen presentar las personas involucradas y la sociedad en general, disponiendo de estrategias para corregir dichas consecuencias, con medidas moratorias, y una disposición espiratoria, las que requieren revisión constante para permitir la continuidad de la práctica.

Que se tenga en cuenta el establecimiento de un organismo independiente del Reino Unido y de las agencias reguladoras existentes para promover el debate público sobre el uso de tecnologías genómicas y relacionadas para responder a los desafíos sociales; para ayudar a identificar y comprender los intereses públicos en juego; y para monitorear los impactos sociales, culturales, legales y de salud.

Recomiendan al Reino Unido y otros gobiernos, que fomenten el debate social sobre la temática. Que se vigile el uso del derecho de propiedad intelectual para salvaguardar el bien público y proteger intervenciones seguras, efectivas y éticas. Que se fomente el dialogo entre los gobiernos de los países con instituciones internacionales de derechos humanos, como el consejo de EUROPA, la UNESCO, con el objeto de desarrollar un marco administrativo cosmopolita que oriente las intervenciones de edición heredadas del genoma. Que a través de una declaración internacional se proteja los plenos derechos humanos de aquellas personas cuyo genoma ha sido editado

Que las intervenciones en la edición del genoma humano deben autorizarse caso a caso bajo la supervisión de la autoridad competente del país, atendiendo estrictamente a las normativas reguladoras y con una constante evaluación de los riesgos presente o futuro que pueda producirse tanto en la persona como en la sociedad.